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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者康世人新德里28日專電)印度寶萊塢「3K」天王中的沙魯克汗和沙爾曼汗兩大天王在相隔10年後,再度於預定今年稍後上映的電影「Tubelight」中合作,預料將創下寶萊塢票房紀錄。

沙魯克汗(Shah Rukh Khan)和沙爾曼汗(SalmanKhan)都是寶來塢的天王巨星,兩人曾於1995年搭檔主演寶萊塢動作驚悚片「Karan Arjun」,並成為當年票房第二高的電影。

但這兩位天王在合作後因各自擁有一片天,遲遲未能再度合體,加上兩人曾於2008年為誰的節目收視率較高及一些言語摩擦而拳腳相向,直到2013年在一位議員撮合之下才言歸於好,重拾友誼,並有了這次的合作。

電影「Tubelight」由寶萊塢導演卡比爾(KabirKhan)執導,沙爾曼汗擔綱男主角,沙魯克汗跨刀相挺,「寶萊塢生活」(Bollywood Life)娛樂網站指出,沙魯克汗在片中擔任重要角色。

不過,為了保持電影的神秘感,電影公司迄今尚未公布沙魯克汗在電影中扮演什麼樣的重要角色。

印度影評人預料,兩大寶萊塢天王相隔10年,中間經歷爭吵、拳腳相向、互不往來,到和好並進而成為好朋友,終於再度搭檔合演電影,將會擦出火花,並為寶萊塢帶來新的票房紀錄。

「Tubelight」是一部由沙爾曼汗電影公司(Salman Khan Films)和卡比爾電影公司(Kabir KhanFilms)合作拍攝的歷史戰爭片,預計今年6月上映。

這部電影的時空背景設定在1962年的中印戰爭,沙爾曼汗飾演的主角在這場兩大亞洲國家交惡之際,愛上來自中全球訂房國大陸的女主角,女主角由大陸演員朱珠飾演,也成為印度電影中罕見出現的中國大陸演員。1060128

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